|
终末期肾脏病（End stage renal disease，ESRD），作为各种原因所致慢性肾功能衰竭的最严重阶段，构成了对人类健康的严重威胁。据美国肾脏数据系统（USRDS）及欧洲资料所做的流行病学研究结果显示，全球ESRD人数在逐年持续增加［1］。近年的流行病学研究表明，终末期肾病具有年轻化趋势，18～44岁青年维持性血液透析（Maintenance hemodialysis,MHD）生存者的人群逐渐扩大［2］。血液透析作为最常使用的ESRD的治疗方式，由于其治疗特点，对患者日常生活的影响极为严重，经常会给患者及其家属带来心理、生理及经济方面的三重负担。因此，只依靠透析治疗只有极少患者有可能恢复到未患病之前的生活质量。所以我们认为需要将社会回归作为血液透析的辅助治疗手段，以提高患者的生活质量，使他们能够平等参与社会生活，尽可能的减轻患者及其家庭的压力。
1 中青年MHD患者社会回归和生活质量现状
1.1 MHD患者的工作现状 靳华萍在2014年做的一项调查研究显示［3］，70%的透析患者在开始肾脏替代治疗后的第１年失去工作，其中心理上觉得健康状况不再适合继续工作是潜在的主要因素。大多数的血液透析患者在开始透析治疗后，要么放弃工作，要么减少工作时间，因此无法实现自己的职业目标，工作和社会需要得不到承认和满足，甚至产生了消极情绪，随之机体功能减弱，病情也进一步加重。马斯洛认为，人的基本需要的满足程度与个体的健康水平密切相关。当大部分需要得到满足时就能保持平衡状态，维持机体的健康；当基本需要得不到满足时就会出现失衡状态而导致疾病。所以，在中青年患者刚刚进入血液透析的队伍中时，要加强与他们的沟通，使其充分了解自己的病情及治疗方式和手段，使患者能够合理安排工作时间，减轻在工作方面的心理负担。张桂兰等［4］人在2013年进行了一项研究，筛选了该院现有透析患者63例作为调查对象，采用自制表格（由SF-36量表演变而来)一对一问卷的方式取得相关数据，结果表明，30%的患者因为贫血、心功能衰竭、营养不良、钙磷代谢紊乱等失去劳动能力，被迫离开工作岗位，而家庭支持度、路途等问题影响透析充分性，易导致营养不良、贫血、感染、心功能衰竭等并发症的发生，严重影响患者参与社会活动、正常工作及有效运动，最终降低生活质量。据以上情况，对于MHD患者首先要做的是了解患者及家属的心理活动以及评估患者的社会支持情况（医保类型）、家庭经济状况、家庭成员对该病的认识及态度、患者的工作单位、社区的支持情况等等，然后与患者及其家属进行沟通，指导家属参与患者的护理，给予患者情感支持，使患者保持稳定、积极的心理状态，增加透析依从性。同时加强疾病相关知识的宣教，包括血管通路的观察与保护，病情的自我监测等，以了解疾病的发生、发展、治疗、休息与工作的注意事项；开展饮食指导；鼓励患者积极参与社会活动，做力所能及的事情，激发患者的自信心和成就感。国外有一项针对透析患者失业原因的调查研究显示［5］，ESRD患者的失业率与普通人群相比较高，而用促红细胞生成素治疗肾衰竭伴贫血患者，加强对其宣传继续工作的意义与放弃工作而仅仅继续透析治疗相比可能会提高保留工作的选择性。说明积极治疗贫血及向患者宣传继续工作的意义，有助于患者工作回归。该研究的数据样本是美国65岁以下的透析人群，作者的研究目的是为了了解与维护中青年肾衰竭患者的就业相关情况。此外，江葳等［6］在2015年做了一项调查研究，他们选取血液透析3个月以上并且愿意参加调查的94例患者作为调查对象，采用SF-36量表评价患者的生活质量；家庭关怀度指数量表（APGAR）评估患者的家庭功能；社会支持评定量表评估患者的客观支持、主观支持和对支持的利用度。结果显示，能否被社会接纳、是否有职业或重返工作岗位直接影响患者的情绪和生活质量，说明生活质量与社会支持和家庭生活密切相关。医护工作人员应充分给予患者正性的、积极的支持力量，进而提高患者对疾病的心理适应能力，同时鼓励患者参加家务和社区活动，尽量回归社会，从事力所能及的工作，体现自我价值。Doss研究表明［7］，在国外的治疗模式中，开展夜间透析延长了透析时间，在改善贫血、控制高血压、维持透析中血流动力学稳定、改善失眠、纠正钙磷代谢紊乱、提高患者的生存质量方面具有优势，同时有助于满足需要上学和工作的患者的需要。而在我国，工作对MHD患者生活质量的影响鲜有报道。一方面，在国人心中，大部分患者在患病及治疗过程中不免会产生一种自卑感，不愿意麻烦他人，尤其是亲人；另一方面，医护工作者也并未对此进行更多的关注，客观来讲，患者数量庞大，而工作者精力有限也是重要因素。本文呼吁在完成对患者治疗的同时，医务工作者应尽可能的在心理上对患者进行引导，帮助他们早日回归工作，重返社会。
1.2 MHD患者的生活质量状况 慢性肾衰竭是一种终生不愈的疾病，长期的治疗虽然可以维持患者的生命，但伴随而来的并发症、昂贵的医疗费用等给患者的心理造成了沉重的负担。张海林等［8］采用国际体力活动短问卷（IPAQSV）和简明健康调查量表（SF-36）对77例中青年血液透析患者体力活动水平及生活质量状况进行测评，表明青年MHD患者生活质量各维度得分普遍低于国内常规，且多个维度得分略低于老年血液透析患者。由此可见，青年血液透析患者生活质量不佳，迫切需要提高，这可能与青年血液透析患者肩负着社会和家庭的责任，应对疾病的同时还需要照顾家庭，进而导致其生活质量较低有关。此外，青年期是恋爱、婚姻、学业、事业的黄金时期，而疾病的治疗和生活的限制使多数患者跌落人生低谷，导致情绪低落。在临床工作中，医护人员应注重缓解患者焦虑的情绪，通过先进的医疗技术、现身说法与经验交流等方法减轻患者对疾病的不确定感。张云萍、薛小玲［9］曾经做过血液透析患者希望水平与焦虑、抑郁情绪的相关性研究，她们使用Herth希望量表、焦虑自评量表（SAS）、抑郁自评量表（SDS）和自制一般资料调查表对140例维持性血液透析患者进行问卷调查。结果97.9%的MHD患者的希望水平处于中、高水平，平均分为（32.39±4.59）分；焦虑、抑郁情绪的发生率分别为60%、71.43%；希望总体评价及其分项目与焦虑、抑郁情绪均呈显著负相关。证明希望是一种对生命产生持续性正向促进作用的动态力量，促使人们采取积极有效措施克服困难、缓解应激状态。该研究结果可应用于提升患者回归社会的主观能动性上，护理人员可以以希望作为新的角度，劝说或者引导MHD患者改变对生活的态度，降低其焦虑、抑郁情绪，促进心理健康，从而更乐观的面对生活，更积极的配合治疗。另有研究结果表明希望与生活质量呈正相关，可以解释和预测患者的生活质量［10］。因此，临床上在制定改善生活质量干预措施的同时，要注重提高患者的希望水平，如制定个体化的血液透析宣传手册，增强患者对血液透析的认识，提高其社会回归的信心，减轻患者对疾病不了解所带来的困扰，促进患者与疾病快乐共存。定期开展“肾友会”，在青年血液透析患者中开展以希望为主题的团体活动，提高患者精神健康，改善生活质量。国外也有相关研究表明，书写日志、记录日常生活和观看相关录像，可以提高个体的希望水平［11］。
2 老年MHD患者社会回归和生活质量现状
2.1 老年MHD患者社会回归情况 世界卫生组织（WHO）以及西方一些发达国家对老年人的定义为65周岁以上的人群。我国规定为60周岁以上。本文讨论的年龄范围为65～75岁之间的老年人群。在我国，健康老人在家中能起到思维上、身体上、经济上三方面作用。思维方面：思维清晰，各方面经验丰富，俗话说家有一老如有一宝，他们能对家中所遇到的问题、困难提出自己独特的见解与指导；身体方面：身体健康，时间充裕，可以参与家务及照看小孩，体能好，可外出旅行；经济方面：有退休金，经济基本独立，无负担，还能随时给家里进行物质、资金支援。而因病需要透析治疗的老年患者通常没有足够的精力和体力，且伴随较为严重的经济负担，与健康老年人相比心理落差大，易产生消极的心理情绪，认为自己是家人的累赘。有研究显示，家人的关怀照顾是患者精神及生活上的强大支柱，家庭的照顾作用在对老年透析患者缓解不良心理情绪、减轻精神压力等方面有重要的意义。本文所要探讨的关于老年透析患者的社会回归，即为回归到家庭中，这需要整个家庭同舟共济，用爱构筑。
2.2 老年MHD患者生活质量状况 中国慢性肾脏病患者人口基数大，终末期肾衰竭老年患者比例逐年增加。随着社会老龄化的发展，接受血液净化治疗的老年患者的数量也在逐年增加。老年MHD患者身体机能下降，生理功能情况变差，社会的适应能力下降，并发症增多，家庭负担加重，各种原因使得高龄患者产生焦虑、沮丧等负面情绪而导致其患病后生活质量下降。周巧玲等［12］采用生化方法测定A、B两组老年血透患者的血RBC计数、Hb、血清钙、钾、磷离子等，测量血透前血压及CTR值，结果表明，充分透析、维持血压稳定、纠正贫血状态和保持电解质平衡，将使老年血透患者生活质量及生存率得到提高。崔月利［13］采用健康状况调查问卷（SF-36）、家庭支持自评量表和生活质量自评量表，对230例老年MHD患者进行问卷调查，并进行相关分析及回归分析，结果为老年维持性血液透析患者在生理机能、生理职能、躯体疼痛、总体健康、精力、社会功能、情感职能、精神健康8个维度的得分均显著低于国内一般人群。老年MHD患者的家庭支持与生活质量呈显著正相关，其中家庭支持对MHD患者的生活满意度、健康与功能、自我概念呈显著正相关。因此，护理工作中应注重调动老年MHD患者家庭成员的主观能动性，提高家庭支持水平，以提高患者的生活质量。杜雪飞等［14］所做的研究对2011年1～12月30例老年MHD患者实行全程健康教育，包括住院、深静脉长期置管、动静脉内瘘、透析中心规律血液透析、发放宣传资料、电话随访及家访等跟踪服务，结果显示：患者血压、血糖、肌酐均维持在较理想状态。因此，应对老年MHD患者进行全程健康教育，可以建立朋友式的护患关系，使之遵从医嘱，主动调整心态，自觉采纳有益于健康的行为和生活方式，可切实提高生活质量。另有相关研究显示，对老年血液透析患者进行综合护理干预, 将营养护理联合心理护理运用于MHD老年ESRD患者中，可有效改善患者的生活质量，提高护理满意度，效果确切。
3 讨论
综上所述，对于中青年MHD患者，应给予更多的情感支持，使患者保持稳定、积极的心理状态，增加透析依从性，鼓励患者参与家务、回归工作、参加社区活动，尽可能的展现自我，最终达到减轻家庭负担，回报社会的目的。而对于老年MHD患者，应在治疗的同时多关注其生活护理方面，护士应详细了解患者的家庭情况，多与家属沟通，使家属对治疗方案、生活护理中的有关注意事项能够详细了解，强调家庭支持的重要性，依靠家庭关爱来进一步提高患者的治疗信心和治疗配合度。医疗干预的目的不仅在于提高终末期肾病患者的生存数量，更着重于提高其生活质量，治疗疾病的同时增进身心健康，缩小其与健康人群之间的差距，提高患者生活质量，使其回归社会。
|
